もう普通を目指さない!発達凸凹母が見た発達障害兄弟の生態

ADHD+ASDの息子2人との普通じゃない日常

土曜日のマンツーマン絵画教室

前にここで書いた、絵画教室のマスク問題。
感覚過敏でマスクをつけられない次男に対し、パーティションなどの対策も認められない他の保護者からの要望に応える形で。
木曜日の夜という、もともとの時間には通えなくなった次男。

結局、土曜日の9:00~という時間に行くことになった。
土曜日は10:00~開いているので、次男の時間は教室が開く前の9:00~10:00。
生徒はひとり。

前は、2時間ゆっくり描けたのに、1時間という短い時間になったこと。
あと他の子供たちが通う時間じゃないという、なんとなしに漂う日陰感。
押し退けられた敗北感。
あと、1時間の教室では、送迎のわたしが一旦自宅に帰れず、ずっとそこらへんで待っていなきゃいけないということ。

悪く考えれば、こういうこと。

だけど、先週の土曜日、はじめてマンツーマンの教室にいった。

次男、先生とたくさんお話しができた。先生にいろいろ教えてもらえた。ひとりだったので集中できた。

わたし、待つ間、一旦家には帰れないけど、送迎1往復ですむ。ひとりの時間が取れる。

なんて、良いこともあった。

物事の良い面を見るとはこういうことか。

ひとつ勉強になりました。

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この日に描いた、柿のデッサン。
本物みたいで素敵です。

次男、意外な社交性

次男は、最近ボールを投げる練習をしている。

ボールを取る練習も。
というのも、発達凸凹さんは、投げられたものを取るのがとても苦手。
(おかえりモネの菅波先生も投げられたものを取るのが苦手だった。発達凸凹さんあるある。菅波先生が発達凸凹さんだとは言及されていませんが、そうだと思ってます。)
次男が通っているビジョントレーニングでもボールを使ったトレーニングは結構やってるみたい。

パパが、うちの子はみんなボールを投げるのが苦手だといい、(確かにそう。手投げになってる。わたしも含め)長男にもボールの投げ方をむかし教えてた。でも長男はついぞ出来るようにならなかった。
これは、なかなか素直に人の言うことを聞くことができないせいか。
あるいは、自分の体を上手に使うことかできないせいか。

今度は、次男にボール投げを教え始めた。
夫は、フォーム番長。何でもフォームだけはとてもきれい。
水泳もボール投げもゴルフも。成績が良いかどうかは別の話だけど。

次男は、素直に人の言うことを聞くからか、意外とスムーズに夫が「良い!!」と思うようなフォームで投げられるようになったようだ。
ビジョントレーニングで、体の使い方を教えてもらっているのも功を奏したのか?

で、ボールを上手に投げられるようになった次男。
学校が早く終わった日、お友達と遊んだ。
ウマが合うのか、次男唯一のお友達。マジでありがたい人だ。

そしたら、そのお友達に提案して、公園でボール投げを一緒にしたらしい。
しかも自分がパパに教えてもらった投げ方をお友達にも教えてあげたようだ。
(まぁ自分と同じく運動のあまり得意でないお友達だからできたのだろうけど。いやそもそも運動が得意で、活発な男子とは友達にならないかもね…)

なんかすごく意外で、驚いた。運動関連のことで、人に教えようとするとは。
なんかわたしの予想以上の発信力。…な気がする。
彼は、体育に苦手感から参加しなかったりする男。
いや、それさえ苦手やからやらないんだろうだなんて、勝手にわたしが決めつけていただけかもしれない。子供のことはわりとわかっているように思っていても、ほとんどわかっていないようだ。

それと、昨日、次男が入賞した絵が展示されているのを夫とわたしと次男で見に行った。
すると、ちょうど見に来ていた他のご家族に、

「ちなみにぼくの絵はこれです」

と紹介してみせた。
これもほんと驚いた。全然知らない人に話しかけるとは。しかも自分のアピール。

話し方が不思議ちゃん感が出てたけど、まぁ「かわいい」範囲内かな。

兄弟が仲良く遊んでいる。これ夢ですか。

きのう、わたしが帰宅すると、なんと!!兄弟が仲良く遊んでいる。
外でボール投げたり、蹴ったりしながら。

何をそんなに?驚くの?すっごい普通のことじゃない?なんで?当たり前じゃん?兄弟でしょ?
そりゃそうおもうでしょう。

当然のことながら、兄弟はあそびたがる。

でも、兄は必要以上に、弟に指図する。指導する。言うことを聞かせる。これは、「こうでなくてはならない病」だ。「こうあるべき病」、「こうすべき病」ともいう。

弟は、指示された通りにできない。自分のやりたいようにやる。これは、「こだわり病」である。あと、「からだが思う通りに動かない病」でもある。

兄は、怒る、キレる。「カッとなる病」、「許せない病」あたりか。

弟は、パニックになる。その辺を走り回る。どこか隅っこにいって固まる。「パニック病」「何かにつき動かされるように動く病」の発動。

弟がその辺を走り回った結果、車にひかれそうになり、兄の導火線に火がつき、弟をなぐる。弟、泣く。泣いたことでさらになぐる。

というストーリー。これがいつも。
その途中経過のどこかで、わたしが割って入らなきゃいけなくなる。
もう行くとこまで行けやと思って、ほっておこうと思うことももちろんある。
兄弟ゲンカなんて、ほうっておけばいいやん、お互いに痛かったらやめるし、なんて、みんな軽々しく言う。だけど、絶対に弟はやりかえさない上、兄は加減がわからないので、弟が死にそうになったり、最悪死ぬことになる。

だから、遊ぶな!!とわたしは、言う。いつもおなじ結果におわるから。結果はいつも目に見えてるから。

しかし、遊ぶ。
まさに「何度もおなじことをくりかえす病」である。

ところが、きのう、仲良く遊べているではないか。ふたりとも少しはお互いを許容して、歩み寄ったり、譲ったりすることができるようになったのか。

マジで泣きそうだーーー。その間2時間くらいひとりでお家で本を読んだり、お茶を飲んだり、ゆっくりすることができた。
感動だぁ。

こんなこと、普通のお家じゃ当たり前のことなんだろうなぁと思う。普通のお家では、この有りがたさや幸せに気づいてないだろう。わっはっは。わたしなんて、この幸せに気づいてるもんね。すごいだろう!!と負け惜しみのように言っておく。

だけど、「おなじことを毎回できるわけではない病」もあるので、昨日だけの出来事になっちまうかもしれないが。

親の会。

行政の行う親の会に行ってみたことがある。
ここでも書いたことがある。
去年は、数回通った。
今年は、他の用事で有休を使う予定が多かった。
だから、なかなか親の会の分までは残らなくって、行けてない。

親の会に参加する人は、すごく前向きだったり、いろいろな努力をされている方が多いと感じる。
だから、刺激的だし、ものすごく勉強になる。

へぇー、すごーい!!すごいねー!!それはとってもいい案!わたしもやってみよう!!
なんて、前向きな気分にもなれる、
時もある。

でも、でも、なんにもアドバイスされたくないときってありませんか。

発達凸凹さんのこういう困り事に対して、こういうやり方は、どうですか?
とか、他の人はこんなことやってますよーとか、こういう工夫とかどうですかー?とか、いいなと思えるようなものをどんどんやってみましょう、みたいな、アドバイス

わぁすごいなぁ、とは思うけれども、そんな前向きな気持ちになれないときもある。
ほかの人は、そんなこともやってんだぁと思って焦ったり、それができる人に嫉妬を覚えたりすることもある。
特に、自分の子供に対して、なにやっても成果がでない時とか、結構絶望しちゃってるときとかね。

もっとこうしたらいいよ的なアドバイスをしない。マウントをとらない。
(マウントをとられてるように感じちゃうってことね、決して前向きな保護者の方がマウントを取ってきていると言いたいわけではありません。そこは、強調!!)
こういうことってよくあるよねー、ほんと大変だよねー、そちらの特性はどんなのー?それ、うちもあるー。マジか!!ってなるよねー?学校の話聞いたら、ほんとビビるよねー。びっくりするよねー。ほんと疲れるよねー。わたしたちがんばってるよねー。なんか笑えてきたー。あははははー。

みたいな話だけするセルフヘルプグループがあるといいのにな。

まぁないか。人の愚痴聞くのって結構つかれるもんね。
そんな手前勝手なやつ、ないか。

つくっちゃうか。でも、わたし発達凸凹ちゃんママ友達いないしな(笑)

種はなかなか芽吹きませんなぁ

県立高校入試の問題に、ユニバーサルデザインを取り入れてほしいという件。

地元の某G新聞に、「あなた発!トクダネ取材班」というコンテンツがあって、ラインで、身近なギモンなどを投稿できる。

それに投稿してみた。

長男の目の見え方に問題があって、ユニバーサルデザインを採用している学校の実力テストは、よくできる。
だけど、校外の模試は、ユニバーサルデザインが採用されておらず、問題が読みにくく、できない。
学校の先生に尋ねてみると、県立の高校入試問題も同様にユニバーサルデザインは採用されていないそう。
調べてみると奈良県など高校入試に導入しているので、うちの県でも導入してみたらどうかと県教委に電話してみたけど、ほとんど一顧だにせず断られた。
などうんぬんかんぬん。

そしたら、詳しくお話し聞きたいとラインが来て、1回目はわたしのみ、2回目は、長男もいっしょに記者に会ってお話しした。

本来の目的である、高校入試問題のことに加え、発達障害で困っていることもたくさん話した。

少しでも多くの人に知ってもらいたいから。
新聞という、大きい媒体で伝えてもらうことによって、発達障害に今まで縁のなかった人も知ることができる。

なーーーんて、ちょっとした種まきのつもりだったのですが。

その後、なしのつぶて。音沙汰なし。
なーーーんの連絡もなし。記者にはいまいち響かんかったんかなぁ。記事にする価値なし的な。
うぅっ。個人のラインも交換したのに。

少なくともその記者の中には、種まきできたと信じたい!!

長男、通級指導教室。ちょいと違和感を感じる件について

通級指導教室、長男はいつも卓球を担当教師とやっている。
それ、なんか意味あるんかなぁ。
確かに、運動不足の解消にはなるかも。
部活とかやってないし、最近は自転車も乗ってない。
でも、通級指導教室では、ソーシャルスキルレーニングとかやるんじゃなかったのかなぁ。
通級行くかどうかをきめる面談ではそう言ってたんだけどな。
卓球もソーシャルスキルレーニングの一環とか!!
いや、それはないやろ。

1回ごとに紙ファイルに、活動内容が書かれて渡される。
それに親と学校の担任教員からそれぞれメッセージを書いて、次の通級指導教室の日に持っていく。

長男は、切り替えが苦手で、なかなか学習に取りかかることができない。今やっていることをやめて、次の行動をすることが苦手だ。だからお出掛けの準備などもなかなかできず、出発が遅れてしまうこともしばしば。

このような困り事を親のメッセージ欄に書いてみた。

すると、

「お母さん、○○くん、ちゃんとできてますっていってます」

と通級指導教室の担当教員に言われた。

長男よ、それ、出来ますって言っちゃったらもうおわりなんですけど!!
全然できてないし!!
先生も子供の言うこと、信じてあげるのは大切かもしれんけど、かっこつけて、できるって言うこともあるやんか!!
もちょっと考えてもらえんかなー。

あと、

「今日は、パズル的な教育玩具?(名前言われたけど、忘れた)を使ってみました」

と言われたときがあって。

「○○くん、ちゃんとできたので、安心してください。すごくはやくできましたよ」

と言われた。

「はぁ、そうでしょうね」

と言うしかない。

まぁそんなんはできるねん。知ってんねん。結構得意やねん。本人全然好きちゃうけど。
でも課題で出されたら、ちゃんとやるねん。課題やから。

そもそもそれはあらかじめ提出したWISC見たらわかるやんか。言語理解と知覚推理のところのIQは、凸の部分やから。凹が処理速度とワーキングメモリー。その部分の対策やってほしいなぁ。

凸の部分、のばしたろかっていう作戦か?

本人の得意なものが、本人が全然好きじゃないっていうことは、どうすればいいんでしょうか。凸が全然生かせないっす。

次男のキャプテンアメリカ愛

先日、名古屋マツザカヤ美術館で開催されていた、「MARVEL STUDIOS:A UNIVERSE OF HEROES マーベル・スタジオ/ヒーローたちの世界へ」へ次男と出掛けた。

アイアンマンのスーツが1~7まで展示されていたり、ソーのムジョルニアが展示されていたりで、大興奮の次男だった。

中でもキャプテンアメリカの盾といっしょに写真がとれて泣き出さんばかりの次男(笑)
あふれるキャプテンアメリカ愛。

1.5cmのアントマンがどこかにいるから探してみてねと言われ、夢中になって探した。だけど見つからず、展示場のお姉さんにヒントを教えてもらってやっと見つかった。
毎日?場所が変わるらしく、見に行ったときは、ハルクの足の上にのっかっていた。

見つけたときは、ふたりで、

「おおー!!」

と感激。

グッズ販売では、フィギュア好きの次男、やっぱり実用的なものは買わない。
代わりに母が、給食袋用の巾着をかってあげましたさ。

キャンバスアートパネルというのを、がんばって貯めていたおこづかいをはたいて購入。
(フィギュアは、高すぎて買えなかった)
そこにもキャプテンアメリカ愛が。

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最近、次男が書いたキャプテンアメリカ
LOVEキャップです。

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色鉛筆で彩色。